Le cellule staminali. La Legge, il Papa e l'Uomo di Vetro
E' il 3 marzo 2009 quando entro nell'appartamento di una giovane coppia emiliana, lui 27 anni, lei 28, conviventi da quattro. Una coppia armoniosa ed unita. Ascolto le idee del ragazzo. La loro casa emana un notevole senso di protezione e calore.
"La Legge 40" ci dice lui "vieta di operare con cellule staminali, ho visto anche un servizio sulle Iene, credo sia stato nell'ultima puntata (29/02/2009 - www.youtube.com/watch?v=BmwxGL85k_M), certi vanno a Bangkok dove fanno la sperimentazione, e ci vanno gli italiani, molti tornano a camminare. In Italia invece..." Si riferisce a persone con malattie neurodegenerative. Lui non è arrabbiato, ironizza semplicemente e rammenta i fatti. "In Italia questo è vietato dalla legge 40, la legge 40 sulla fecondazione assistita"
(Il referendum fallito del 12-13 giugno 2005 con i suoi 4 punti doveva servire a cancellare definitivamente questi pesanti divieti 1) divieto alla ricerca sulle cellule staminali embrionali 2) limitazione a 3 del numero di embrioni prodotti, divieto di crioconservazione, obbligo di impianto di tutti gli embrioni prodotti anche in assenza di rinnovato consenso da parte della donna (divieto di "ripensamento"), divieto di diagnostica preimpianto 3) equiparazione dei diritti dell'embrione con quelli delle persone già nate 4) divieto della fecondazione eterologa. Dal sito www.molecularlab.it/elaborati/elaborato.asp?n=37)
Vediamo ora di capire di che cosa stiamo parlando.
Questo ragazzo dice di soffrire di una malattia genetica che si porta dietro dalla nascita, egli ce l'ha in forma lieve, ma la medicina sa che può essere trasmessa in forma molto grave ai figli.
"Quali sono gli effetti su di te di questa malattia?" gli chiedo.
"Gli effetti più gravi sono quelli di avere ossa fragilissime, hai presente il personaggio de 'l'uomo di vetro' nel film 'il favoloso mondo di Amelie'?"
"Certamente"
Il personaggio in questione vive recluso in casa, dove ogni spigolo è ricoperto di gomma, perché ogni oggetto appuntito può potenzialmente procurargli una frattura. Non può uscire. Non può vedere nessuno se non chi lo va a trovare in casa.
"Per esempio io conosco una ragazza che ha fratture permanenti in tutto il corpo, perché le ossa a forza di rompersi non guariscono più." Spiega. "Io ho una fragilità di natura genetica che consiste nel fatto che le mie ossa assorbono meno calcio o meno collagene, e sono conseguentemente molto più fragili delle ossa normali. Le mie ossa si possono rompere più facilmente di quelle degli altri."
Gli chiedo "Quante operazioni hai effettuato nella tua vita a causa di questa malattia?"
Lui "Circa 15 al Rizzoli di Bologna."
"E ci puoi spiegare il problema relativo alla legge 40 di cui hai accennato all'inizio?"
"Il problema per le coppie come la nostra, è che in Italia non si può fare analisi di preimpianto."
"E perché dovreste fare questa analisi preimpianto? A che cosa vi serve?"
"Serve per non mettere al mondo un figlio con questo gene malato, e costringerlo a vivere tutta la vita con questa malattia, magari anche in forma più grave della mia."
"La tua malattia è nota alla scienza, è diagnosticata, o solo è presunta, una cosiddetta malattia sconosciuta?"
"E' diagnosticata, e studiata."
"Dunque anche la possibilità che vostro figlio riceva il gene di questa malattia è stato quantificato dalla medicina?" gli chiedo.
"La probabilità più alta è che ne venga colpito in maniera grave. Si tratta di un responso medico. La medicina dice che la probabilità che nostro figlio nasca malato è altissima."
"Tornando al discorso di prima" gli chiedo "che cosa significa 'analisi di preimpianto'? Ovvero, puoi spiegare ai lettori con parole da un non-addetto ai lavori, cos'è un'analisi preimpianto?"
"L'analisi preimpianto" dice lui, molto informato "viene effettuata dopo aver preso l'ovulo della donna, e averlo fecondato in vitro con lo sperma dell'uomo, le cellule fecondate dallo sperma del compagno vengono analizzate per vedere se contengono il gene malato, e se non lo contengono si può effettuare l'impianto dell'ovulo già fecondato nella donna. C'è ovviamente il rischio del fallimento, perché l'impianto come qualsiasi inseminazione non dà la certezza della gravidanza, però si è certi che almeno per quel gene, nel figlio non vi saranno problemi."
"Voi dunque andrete all'estero" gli chiedo "perché proprio questo tipo di analisi in Italia non può essere effettuata. Spenderete molto?"
"Certamente molto di più che se fosse stato fatto in Italia."
"E che cosa potreste consigliare ad una coppia italiana che non ha le vostre possibilità economiche, perché logicamente andare all'estero rende l'operazione molto cara? Che cosa si può fare in Italia se non si vuole avere un figlio malato, visto che all'estero la scienza sembra poter aiutare maggiormente le coppie con il vostro problema?"
"La legge italiana vieta la diagnosi di preimpianto, ma non l'aborto entro i 3 mesi, quindi se non si espatria, qui esiste una sola strada per non avere figli gravemente malati, cioè effettuare prove all'infinito (di fecondazione naturale), effettuando ogni volta l'amniocentesi sul feto, per vedere se ha il gene malato, e abortire di volta in volta finché non nasce un feto sano. Prima dei tre mesi naturalmente"
(L'amniocentesi è il prelievo di un campione di liquido amniotico, che può essere eseguito ambulatorialmente. Da www.italiadonna.it/genitori/gravidanza/amiocentesi.htm)
"E' stato un referendum mancato ad impedire questa possibilità" interviene la compagna "secondo noi il divieto scaturisce dalla paura cattolica di voler scegliersi il figlio perfetto. Ma la Chiesa dice anche che nessuna caratteristica genetica può essere scelta, perché altrimenti l'uomo si sostituirebbe a Dio. Questa scelta è ancora più cinica, perché in teoria così lo Stato obbliga chi si sente libero da dogmi, ad abortire finché non gli nasce un figlio senza quel gene"
Chiedo a lui "Ritieni anche tu che sia stata l'ingerenza del Vaticano ad aver provocato questa situazione?"
E lui "Ho parlato di questo argomento con un prete circa un anno fa, è un prete giovane, e forse anche per questo l'ho sentito vicino al mio problema. Sicuramente voleva darmi ragione, ma in quanto prete non ne poteva parlare. Mi ha detto "Io di queste cose non me ne interesso molto e non ne posso parlare......" E' stata la cosa più furba che potesse fare.."
E poi lei "Il problema più grave è che la gente crede ancora che il Papa sia il Vicario di Dio, e che sia dalla parte del popolo. E che i politici tengono particolarmente al voto dei cattolici."
Mi dice infine lui, che in Italia molti dottori non danno nemmeno informazioni ai pazienti. Bisogna cercarsi medici che non ritengano personalmente un problema etico il manipolare geneticamente.
"Ne ho conosciuti alcuni che non essendo disponibili non ti informano neanche sulla questione." Fa lui.
"E quanto avete speso per una visita?"
"Abbiamo trovato a 110 euro un ginecologo bravissimo che si occupa anche di infertilità, siamo stati noi a scegliere il dottore che ritenevamo all'altezza." (spesso proprio grazie alle loro ricerche su internet, altro mezzo bistrattato dalla Chiesa)
"E' un diritto umano quello di decidere che il figlio debba essere sano, (e, aggiunge l'intervistatore, se debba essere cattolico o no) altrimenti non avresti il diritto neanche di decidere se avere un figlio o no."
"Sei cattolico?" gli chiedo.
"Cattolico ma come posizione in questo momento mi sento più protestante. Comunque la libertà d'espressione è fondamentale. Non si può far tacere il Vaticano, non puoi scindere chi azzittire e chi no, oppure entri in un vortice dittatoriale... Però la gente ha il dovere di ragionare con la propria testa."
Grazie a questa coppia per la disponibilità alla cronaca.
Grazie di cuore a tutti voi che ci avete letto.
Lorenzo Lucchetti
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